Philippe Thoumie

L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. ► Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires. ► L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité. ► Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive. Trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. ► L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. ► L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.